Nå er det ny uke og nye muligheter, og da er det på tide å få fart på denne bloggen!
Som skrevet på velkomst innlegget, så trenger jeg litt tid til å komme meg inn i systemet, men det kommer seg etterhvert. Jeg beklager også dårlig bildekvalitet, da det bare blir iphone bilder enn så lenge.
(bilde er tatt fra dagens trilletur, via snapchat)
Jeg tenkte jeg skulle starte med å fortelle om nyfødtdiabetes(også kalt neonatal diabetes), som er det Oliver har blitt diagnotisert til pr.dags dato. For han er det en uspesifisert sykdom fordi at alle prøver som har blitt tatt er helt normale. Han har en helt normal bukspyttkjertel(den delen av kroppen som produserer insulin, for de som ikke vet det), men den produserer ikke nok insulin. Det er ingen undersøkelser som viser at det er noe galt med han, han har ingen genfeil, hjernen og hjertet er som det skal.
Prøvene og undersøkelsene som har blitt tatt, har først og fremst blitt sendt til Haukeland Universitetssykehus(Bergen), men de klarte ikke å finne noe feil, så de sendte prøvene videre til England. Vi fikk beskjed om at det skulle ta i hvertfall 6 uker før vi fikk noe svar, og har enda ikke fått noe svar, etter over 4 mnd med venting. De holder fortsatt på å undersøke i Bergen, i håp om å finne noe, så vi får bare vente å se.
Litt om selve sykdommen. Det er mange som forbinder nyfødtdiabetes med type 1 diabetes, noe som ikke er det samme. Nyfødtdiabetes rammer barn fra de er nyfødt til de er 6 mnd gamle. Får barn diabetes etter den tid er det som regel type 1 diabetes. Vi var maks uheldige da denne sykdommen er svært sjelden, og forekommer i bare 1 av 100 000 til 500 000 levende fødte babyer. I Norge blir det født én ca hvert 10. år, og vi fikk vite at den forrige babyen som ble behandlet for dette nå er ca 12 år gammel.
Det ble en veldig tøff start for oss, når Oliver ble født, det skjedde veldig mye på en gang, så jeg tenker å lage et eget innlegg om den historien.
Vi har et lite håp om at dette er noe som han kommer til å vokse ifra seg, noe som undersøkelsene og prøvene egt skal gi oss et svar på. Men pr. dags dato er den permanent. De sier han har et år på å vokse det fra seg, ellers må han leve med insulintilførsel resten av livet. Men det er jo ikke det verste som kunne ha skjedd, noe som jeg også kommer tilbake til i et annet innlegg. De som har hatt denne sykdommen tidligere i Norge har vokst det fra seg i en alder av 4 og 6 mnd. Vi lever enda i håpet om at dette er noe vi kan glemme i framtiden!
Er det noe dere lurer på? Legg gjerne igjen en kommentar :)
Ingen kommentarer:
Legg inn en kommentar