Ny bloggplatform

Jeg velger å teste ut en annen bloggplattform, på blogg.no, da jeg føler denne plattformen er mest kjent, og at jeg er lettere å finne der. Kanskje det er lettere å gjøre bloggen litt finere og bedre der også. Jeg heter fortsatt denlillediabetikeren, men denne gangen med blogg.no istedet for blogspot.no(link lenger ned hvis den funker, vel og merke..). 

Jeg får se hvordan det går, også håper jeg at dere som er innom bloggen jevnlig vil fortsette med dette. Jeg har publisert alle de gamle innleggene fra denne bloggen over til den nye, i tilfelle det kommer noen nye lesere, eller at dere "gamle" lesere vil lese et innlegg på nytt. 

Håper jeg får det til like bra der om ikke bedre- time will show.

Vi blogges! ---> trykk her for å komme til den nye bloggen!

Sykehuskontroll 6. feb

Da var det tid for en ny kontroll på sykehuset, og samtidig hente ny insulin. Og vi har inatt fram til nå fått erfare at insulinen virker veldig dårlig akkurat på dagen når den går ut på dato. Jeg tenkte at den kanskje holdt seg til idag, sånn at vi slapp å kjøre til sykehuset to ganger, men nei, Den gikk ut igår og det merka vi. Blodsukkeret vil ikke gå ordentlig ned, men det gikk heldigvis ikke så veldig høyt heller. Men da vet vi det til neste gang at vi må hente ny insulin før den gamle går ut på dato. 

På sykehuset gikk det veldig fint, Oliver pleier å oppføre seg veldig bra hver gang. Nå klarer han å holde seg med spisingen til vi kommer hjem også, før måtte jeg amme han mens vi var der. 
Vi hadde enda ikke fått noe svar på noen av undersøkelsene, men de trodde at sålenge blodsukkeret sånn ca hadde stabilisert seg nå med ekstra insulintilførsel, så kom nok dette til å være permanent. Men som jeg har sagt før, det kan skje mirakler, så jeg lever enda i håpet, selv om jeg også tror at det er permanent til dags dato. 
Vi veide han også idag, det gjør vi hver gang vi er der for å se hvor mye insulin han bruker i forhold til vekta osv. Han veide idag ca 9875 gram, så han har vokst 200 gram på en uke. Ser at jeg har skrevet 9,8 på innlegget hvor vi var på helsestasjonen, der skulle det stått 9,6 kg. Han hadde også strekt seg enda mer, og var nå hele 70 cm. 
Vi lærte idag, at på morgenen trenger de med diabetes oftest mer insulin, så jeg må nå gi han litt ekstra til frokost/tidlig på morgenen, for da pleier blodsukkeret å øke ganske mye. Så får vi se om dette hjelper. Vi endret ikke noe på basalen(dosen han får gjennom hele døgnet), fordi at dette har jeg gjort litt etter litt den siste uken. Oliver må som regel ha litt mer i basal etter det har gått et par uker, fordi at da har han vokst litt og trenger derfor mer insulin gjennom døgnet. 
Ellers var det ikke så mye mer, bare en helt vanlig kontroll. 

Vi er på kontroll ca 1 gang i mnd, og er det noe vi lurer på kan vi alltids bare ringe dit. Jeg synes det funker veldig greit, det har ihvertfall gjort det til nå. 

 

Idag fikk vi også testet ut sportsdelen til vogna, for han har blitt alt for lang til bagen, så det var kanskje på tide å få byttet den. 

Imorgen blir det Oliver sin første togtur, da vi skal ta en tur hjem til min mor som bor i Ringsaker i Hedmark(jeg bor i Råde i Østfold for de som ikke vet det). Så får vi se åssen det går, regner med det blir en del soving med tanke på at toget er i bevegelse hele tiden, som gir vuggeeffekt om jeg kan kalle det det. 

Vi blogges!

En av Norges beste

Når vi var på Ullevål sykehus og fikk opplæring i hvordan vi skulle bruke insulinpumpen, og hvordan vi gjorde alt det praktiske med skifting av nål og insulin og sjekk av blodsukker, så fikk vi veldig mye skryt av at vi var så flinke, og at vi tok ting så lett. Jeg var alltid sånn at jeg fulgte med på hva de gjorde når de ga han insulin, hvordan de sjekket blodsukkeret osv. Jeg måtte jo bare lære meg alt, for jeg visste at en dag måtte jeg gjøre alt dette selv. 

 

Etter gjentatte nålbytter og blodsukker sjekkinger, gjorde vi det selv. Jeg husker jeg gruet meg så fælt til nålbyttene, fordi han var så liten så vi måtte stikke inn nålen med håndkraft. Dette synes Oliver var så vondt, han hylgråt hver gang. Men det måtte gjøres. Vi fikk ihvertfall høre at vi var Norges beste innenfor dette, først og fremst fordi sykdommen er så sjelden og for det andre, at det ikke er mange som tør å gjøre dette på sine egne barn fordi det er så skummelt. Så jeg kan skryte på meg det at jeg er en av Norges beste innenfor nyfødtdiabetes og hva det innebærer. 

 

Til dags dato kan jeg alt utenat, jeg trenger nesten ikke tenke en gang, for alt går automatisk. Det eneste jeg trenger å tenke på er hvor lenge siden det var jeg byttet nål, for noen ganger må insulinen skiftes ut før det har gått 3 dager eller så holder den lenger og vi må bytte den ut seinere. Og for hver gang vi bytter enten nål eller insulin, nullstiller pumpa seg og begynner å telle på nytt(jeg har satt på varsel, sånn at pumpa sier ifra at det har gått 3 dager siden siste nålbytte). Men det er jo ikke det verste å måtte tenke på og nålen holder som regel 4 dager også. 

Imorgen skal vi på vanlig kontroll på sjukehuset igjen(Kalnes), så jeg kommer med en oppdatering etter dette. 

Barnepass, ikke alltid like enkelt

Med tanke på at Oliver bruker både insulinpumpe og glukosesensor er det ikke alltid like lett med barnepass. Man må alltid holde et øye med pumpa for å sjekke at blodsukkeret er som det skal og man må manuelt trykke på den for å gi ekstra doser til hvert måltid. Derfor må alltid de som skal passe på Oliver ha en god opplæring på dette. Til dags dato er det bare Oliver´s bestemor som kan noe om dette(mor til Oliver´s pappa), fordi at jeg bor så langt unna min egen familie, så hvis jeg trenger litt fri er det hun som må ta han. Det blir jo nesten som å lære de å bruke en ny telefon, det kommer seg etterhvert. Heldigvis er ikke insulinpumpa så veldig vanskelig å forstå seg på. Sånn generelt trenger man bare å tenke på Bolus og bolus wisard(brukes til måltid), midlertidig basal(hvis blodsukkeret holder seg høyt over tid og man vil ha det litt ned), og når han brukes sensoren trenger man å kalibrere(fylle inn blodsukkeret manuelt på pumpa). 

Men så er det også det at skal han ha noe annet enn morsmelk, må man regne ut karbohydrater, som gjør det litt vanskeligere. Men jeg pleier som regel bare å regne ut karbohydrater ut ifra hvor mye gram han skal ha på forhånd, sånn at de slipper å tenke på det. Da trenger de bare å fylle inn dette på pumpa. 

Heldigvis for min del, så har jeg vært en del inn i det med trening og kosthold(er det forsåvidt enda), og da tenker man som regel litt på karbohydrater, så jeg kan litt om dette. Om hvilke karbohydrater som er bra osv, og hvilke som er raske og langsomme. Så da er det bare å lære dette videre. 
Enn så lenge er det bare litt frukt og grønnsaker han får utenom melka, og det er det ikke så mye karbohydrater i, så det er ganske lett å regne ut hvis man tenker per 100 gram. Jeg tenker å ikke gå noe mer inn på dette, for det blir ganske tørt og kjedelig å lese om vil jeg tro. Er det noe dere lurer på er det bare å spørre!

 

Seinere idag har Oliver´s bestemor tilbudt seg å passe han noen timer, sånn at jeg kan få slappet av litt og gjøre litt andre ting. Samtidig kan jeg aldri gå fra telefonen i tilfelle det skulle være noe de lurer på. De bor heldigvis ikke så langt unna heller. 

Til uka skal vi også ta oss en tur hjem til mormor(min mor), og da skal nok hun få lære litt om pumpa også. Jo flere som kan litt, jo bedre. 

Noen ganger bare helt dritt lei..

Jeg advarer om at dette innlegget blir fult av klaging, men jeg begynner å bli en smule drittlei av å ikke få nok søvn om natten, og trenger å synes litt synd på meg selv, og kanskje få litt sympati og empati? Og jeg trenger å få senket skuldrene litt og bare få ting ut. Er vel egentlig det en blogg er til for, for å kunne legge ut om alle følelser som plager en, så kan de som vil, lese om det, i stedet for å legge ut en lang status på instagram eller facebook, der de fleste bare irriterer seg over det og sier; skaff deg en blogg. Så jah.. 

Det er ikke bare fryd og gammen i mitt liv med en diabetesbaby som ikke kan fortelle hva han føler eller hvordan ting er. Det eneste han kan gjøre er å klage. 
Så idag er en sånn klagedag. Jeg har fått null søvn inatt, og det er ikke fordi at Oliver har holdt meg våken, men blodsukkeret hans. Jeg kjenner jeg får en sånn dårlig samvittighet når det kommer til å skulle passe på blodsukkeret hans til en hver tid, for det er ikke alltid at det er så lett. Som f. eks om natten, da de fleste prøver å sove. Oliver hadde et veldig fint blodsukker når jeg la meg. Men så våknet jeg av at han klaget litt, og da var blodsukkeret plutselig på vei oppover. Jeg ga insulin og normalt skal dette hjelpe. Men uansett når sånt skjer, klarer jeg ikke å få sovet ordentlig, for jeg føler at jeg må stå opp igjen om 20 minutter bare for å sjekke at blodsukkeret faktisk har gått nedover igjen. 
Så det var det jeg gjorde, og det viste seg at denne natten ikke var min natt. Blodsukkeret hadde bare blitt enda høyere, og i det jeg trykket på pumpa, pep den for å si ifra at det begynte å bli litt for høyt. Jeg hadde tydeligvis gitt litt for lite insulin, så jeg ga enda mer, satte på midlertidig basal(basal er insulinet han får i bunn gjennom hele døgnet). Og la meg ned igjen og krysset fingrene.

Jeg halvsov, klarte fremdeles ikke å sove ordentlig, fordi jeg alltid sliter litt med tanken på hva som kan skje seinere i livet til Oliver. Om det kan ha noe å si at han til tider har et blodsukker som går opp og ned. At det kan gjøre at han får en krevende framtid med senkomplikasjoner som hjerte- og karsykdom, redusert syn, nedsatt nyrefunksjon for å nevne noe.. Å tenke på at det til en stor grad er min skyld hvis dette skulle skje, fordi jeg ikke var flink nok til å følge med. Det eneste som får meg gjennom natten da, som får meg til å kunne sove er å tenke på de som har det mye verre enn meg. For jeg vet at det er mennesker der ute som har det mye verre enn meg. Vi møtte for eksempel på en hyggelig mann på venterommet på Rikshospitalet, som fortalte om sin datter. Hun måtte operere hjertet fordi at det ikke fungerte som det skulle. Og ikke nok med det, men hun måtte bytte ut hjertet sitt ettersom hun vokste og ble større. Altså, denne familien måtte gjennom flere hjerteoperasjoner opp gjennom årene. Og det er jo en veldig risikabel operasjon i seg selv, og så må de samtidig leve med dette. 
Jeg husker han sa, at siden fødselen som var for 3 mnd siden, hadde ikke moren sovet en eneste natt. Det sier litt om tilstanden, om hvor alvorlig det er. 
Så dette fikk meg til å tenke at det kunne vært mye verre, og hjernen min fikk til slutt slappet av litt. 

Idag er det fredag og med det skal jeg unne meg litt cookie brownie muffins(sånn rød firkantet boks man kjøper på butikken), som har blitt min cravings hver gang helga kommer. De er bare helt magisk. Men først må jeg ut å kjøpe det, og få meg litt frisk luft på en trilletur, det har både jeg og Oliver godt av, og så blir det bare å slappe av resten av dagen. Jeg føler ikke akkurat for å gjøre stort annet idag. 

God helg!

MR undersøkelsen

Det er sikkert noen som har opplevd å måtte ta en MR undersøkelse? Det måtte lille Oliver gjøre også, rett før hjemreise fra Ullevål sykehus. Dette for å sjekke at diabetesen ikke hadde gjort noe med hjernen hans, eller at det var hjernen det var noe feil med. Dere vet også eller har sikkert hørt, at det å ta MR bråker veldig mye. Så når lille Oliver på rundt 2,5 mnd skulle inn i maskinen, måtte han pakkes inn godt. Han så til slutt ut som en liten søt mumie.

 

Vi var veldig redde for at vi måtte avbryte midt inni undersøkelsen fordi at han gråt så fælt, men han synes det var veldig deilig å være pakket inn så godt, så han sovnet gjennom alt bråket. Han hadde på "hørselvern" utenpå også, når han var inne i maskinen, så han hørte nok ikke så veldig mye. Han hadde først på ørepropper, så no greier utenpå de, og til slutt bandasje utenpå der igjen. Den eneste gangen vi la merke til at han hørte noe, var når det ble helt stille en stund, og så brått startet maskinen igjen. Da skvatt han til litt, men sovnet igjen med en gang. Han lå inne i 30 minutter tilsammen og var kjempeflink. Det gikk over all forventning med tanke på hvor liten han var. 

Vi ble skrevet ut samme dag fra Ullevål sykehus, og dagen etter fikk jeg en telefon om at MR undersøkelsen var helt fin. Det var ikke noe galt med han, alt var normalt. Så jeg lurer så fælt på hva det er som er galt, hvorfor har han diabetes? Venter fortsatt i spenning på om de har funnet ut noe i England.

Jeg husker legen på Ullevål, "Hasse" kaller han seg, alltid skulle prøve å få han til å smile, men klarte det aldri. Han ville sjekke at han var normal på væremåten. Han regnet med at alt var som det skulle, så vi ble sendt hjem. 
Det gikk ikke mange dagene etter vi kom hjem at vi fikk han til å smile, så han er helt normal, og han smiler hver eneste dag nå. Et lite sjarmtroll er han. 

En halvveis god natt

Igår kveld la jeg han ca kl 9 etter han hadde spist litt banan. Han våknet igjen kl 23, og var tørst. Han pleier som regel å våkne en gang før han sovner ordentlig. Etter han hadde ammet litt, sovnet han igjen, men han sov ikke så godt. Han hadde et litt høyere blodsukker enn det han er komfortabel med, så han klaget en del i starten av natten. Etterhvert som blodsukkeret gikk nedover merket jeg faktisk veldig godt hvordan han forandret væremåte ettersom blodsukkeret ble bedre. Jeg fikk ikke sove noe godt i natt jeg heller med tanke på at jeg våkner veldig lett, og når han ikke sover godt og ligger å småklager i søvne, så blir det til at jeg bare halv sover selv. Men når blodsukkeret stabiliserte seg på rundt 5, var han veldig fornøyd og sov kjempegodt. Tilsammen sov han 9 timer inatt. Allikevel måtte jeg stå opp noen ekstra ganger, fordi at pumpa mente blodsukkeret var for lavt. Da var det bare å dobbeltsjekke med å stikke han, noe han ikke merket i det hele tatt fordi han endelig sov så godt, og blodsukkeret lå på 4,9. Helt perfekt. Jeg kalibrerte sensoren, og fikk et par timer med søvn før han våknet og skulle ha mat i dag tidlig. Jeg var stuptrøtt, og han var lys våken, men han sovnet heldigvis igjen litt. 

Jeg lurer på hvordan vi skal gjøre det med tanke på den pumpa og slangen som sitter fast, når han alltid skal dra i den. Må ihvertfall sette den bakpå ryggen når han blir litt større. Han klarer ikke helt å ligge på magen ordentlig enda, så den må bare være litt i veien enn så lenge. 

Nå har jeg fått spist litt mat, og etterhvert må jeg komme meg på apoteket, for å hente flere teststrimler til blodsukker apparatet. Er alltid noen småting som må ordnes. Snart må jeg bestille mer utstyr som blant annet nåler og sensorer også. For det er veldig viktig at vi aldri går tomt.

Seinere idag skal jeg fortelle en liten historie igjen, denne gangen da han skulle ta MR rett før vi ble sendt hjem fra Ullevål.